Saúde

Menino com doença rara deixa hospital e vai para casa com atendimento domiciliar garantido após decisão judicial

Em apuração ?

Após anos de internação, Rhavi, de 3 anos, é a primeira criança com Síndrome de Noonan a ter alta do hospital em Porto Alegre

Menino Rhavi sendo carregado para casa após alta hospitalar
Imagem: G1

Rhavi, que convivia com a Síndrome de Noonan e recebia tratamento em Porto Alegre, recebeu alta nesta quarta-feira, após o Estado garantir atendimento domiciliar por meio de decisão judicial. A família enfrenta o desafio de cuidar do menino em casa com equipe especializada.

Nesta quarta-feira (23), o menino Rhavi, de 3 anos e seis meses, recebeu alta do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) e pôde retornar para casa, vivendo pela primeira vez desde que nasceu. Segundo informações apuradas, toda a estrutura de atendimento domiciliar, conhecida como "home care", foi custeada pelo Estado após uma decisão do judiciário, que determinou a responsabilidade do governo gaúcho na prestação do serviço necessário para que a criança pudesse abandonar o hospital com segurança.

Desde o nascimento, Rhavi permanecia internado na unidade de saúde, onde vivenciou momentos importantes, como aniversários e o batizado, além de passar por diversas terapias e procedimentos médicos. Sua mãe, Jéssica de Azevedo Bastos, que é servidora pública do município de Rio Pardo, precisou se afastar do trabalho para dedicar-se integralmente aos cuidados do filho, passando os últimos anos praticamente no hospital, com uma rotina marcada por horários rigorosos de medicações e terapias.

Rhavi convive com a Síndrome de Noonan, uma condição genética considerada rara, que compromete o funcionamento do sistema digestivo — fazendo com que ele receba nutrientes diretamente pela veia. Além disso, precisa de ventilação mecânica devido a sequelas relacionadas à prematuridade pulmonar. O menino teve os primeiros meses de vida marcados por complicações, permanência entubado e uma cirurgia cardíaca aos seis meses, ainda sem um diagnóstico genético definido na época.

Segundo a equipe médica, a evolução de Rhavi nos últimos meses foi positiva, levando à possibilidade de sua saída do hospital. A pediatra responsável pelo caso, Sandra Helena Machado, destacou que a mudança de ambiente e o convívio fora do hospital podem contribuir para o desenvolvimento neuropsicomotor da criança. Para garantir a segurança durante a alta, a família contou com a intervenção do judiciário, que ordenou ao governo estadual o fornecimento de um acompanhamento multiprofissional completo, incluindo fisioterapia, fonoaudiologia e nutrição, além de todos os equipamentos necessários.

Durante o processo, a advogada da família, Alessandra Ludwig, reforçou que o plano terapêutico não podia ser fragmentado, pois a manutenção da vida de Rhavi depende do suporte contínuo. A questão ainda não foi confirmada oficialmente em outras fontes além da apuração do G1, e o clube não se pronunciou oficialmente até o momento. A história de Rhavi ilustra os desafios enfrentados por famílias com crianças que possuem condições de saúde extremamente delicadas e destaca a importância do papel do Estado na garantia de direitos básicos, como o acesso ao atendimento especializado em casa.

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O que sabemos?

  • Rhavi, de 3 anos e seis meses, recebeu alta do hospital em Porto Alegre.
  • A estrutura de atendimento domiciliar foi garantida pelo Estado após decisão judicial.
  • Rhavi vive com a Síndrome de Noonan, uma condição genética rara.
  • Ele necessita de nutrientes pela veia e de ventilação mecânica.
  • A família recorreu à Justiça para assegurar o cuidado na casa.

Fontes

  • G1 imprensa
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