Fotógrafa descobre doença rara após quase três décadas de dúvidas

Segundo a própria Maria Paula Vieira, influenciadora e mulher de múltiplas profissões como fotógrafa, jornalista, atriz e modelo, a sua trajetória de investigação sobre seus sintomas teve uma virada importante após conhecer um estudante de medicina pelo Tinder. Ela contou que, há alguns anos, esse estudante a apresentou ao Dr. Paulo Ricardo Criado, especialista em dermatologia que também atua na Faculdade de Medicina do ABC, e que foi fundamental na sua descoberta. "Eu conheci o Lucas, um estudante de medicina, no Tinder, e ficamos amigos. Ele me apresentou o Dr. Paulo, uma espécie de Dr. House! Para minha surpresa, ele é mesmo, porque descobriu (a doença)", relembrou Maria Paula em uma publicação no Instagram.

A profissional explicou que precisou fazer um exame genético que confirmou o diagnóstico de duas condições raras: eritromelalgia primária, uma doença que afeta os vasos sanguíneos e causa dores intensas e sensação de queimação nas extremidades, especialmente pés e mãos; e a Síndrome de Olmsted, uma enfermidade ainda mais rara que provoca o espessamento da pele nas palmas das mãos e plantas dos pés, além de atrofias nas articulações. Segundo ela, esses problemas, que persistiam desde a infância, até então não tinham uma explicação clara, e a confirmação trouxe alívio e esperança. "Eu finalmente tenho um diagnóstico, e com ele eu posso me entender mais, tirar culpas, saber que coisas que eu sentia não eram loucura da minha cabeça, é real! Agora eu também posso ter um tratamento mais direcionado e, quem sabe, um dia sentir menos dores".

Maria Paula destacou ainda a escassez de informações disponíveis sobre essas doenças raras, ressaltando que sua experiência pode ajudar a trazer luz ao tema. Ela utiliza suas redes sociais para dividir sua rotina e para alertar sobre a falta de acessibilidade em serviços básicos e a importância de manter o acesso ao tratamento, principalmente por parte do Sistema Único de Saúde (SUS) e convênios. Recentemente, ela abordou campanhas contra o suicídio, cobrando atenção na continuidade do fornecimento de medicamentos essenciais e a conscientização sobre o combate ao capacitismo — termo que caracteriza preconceito contra pessoas com deficiência ou condições de saúde raras. "É não precisar enfrentar diariamente o capacitismo, a falta de acessibilidade ou a interrupção de direitos básicos. Falar de cuidado também é falar sobre as condições que permitem que uma pessoa viva, participe, escolha, sonhe e tenha motivos para continuar".

A história de Maria Paula destaca o desafio de quem convive com doenças raras e reforça a importância de um diagnóstico preciso para o tratamento adequado. Ainda não há confirmação oficial de outras fontes sobre o caso, e o clube ou instituição responsável pelo exame genético não se pronunciou oficialmente até o momento. A influenciadora continua ativa nas redes sociais, buscando ampliar o debate e conscientizar a sociedade sobre essas condições pouco conhecidas.